萬萬沒想到!這個小紅點竟然跟孩子走路有關……
“絕大多數家長都會忽視這個問題,這就是我們今天以這個病例開新聞發布會的意義。”昨天上午十點,在浙江大學醫學院附屬兒童醫院(浙醫兒院),神經外科副主任王寧鄭重提醒家長們,這個小紅點處在孩子背部中間脊柱軸線上,這個位置的皮膚異常通常都提示了皮膚下面的脊神經管閉合不全。文文確診得了一種叫隱形脊神經管閉合不全的罕見疾病,可引起孩子癱瘓。"
文文患的這種病雖罕見,但帶給大家的提醒卻非常具有普遍意義:
第一,女性孕期一定要重視補充葉酸,葉酸缺乏是這個疾病目前的明確病因。
第二,家長們給孩子洗澡或換衣服時,留心看看孩子脊柱中線的皮膚,如果有異常一定要盡早就醫,排查神經系統疾病。
孕早期沒吃葉酸成了永遠的痛……
媽媽左手撫摸文文的腦袋,右手掀起孩子的衣服,背上敷著的厚厚紗布提示了孩子剛剛做完一場大手術。
神經外科主治醫師沈志鵬說,上周我們給文文順利地做了手術。術後孩子下肢活動較之前增多了,肌力稍有好轉。可根據我們以往接觸的病例經驗來看,拖得時間越長,手術效果越差。現在文文已經快一歲半了才手術,估計他今後要正常走路還需要長時間的恢復和觀察,甚至需要康復治療。
現在二孩政策開放了,越來越多的女性甚至高齡產婦要寶寶,優生優育真的非常要緊。如果孩子生下來有先天性疾病,孩子治病受苦不說,對家庭也是一個沉重的打擊。
文文媽媽的采訪
我今年32歲,一直渴望有一個孩子。終於,在我和老公結婚五年後,文文來了,這是我的第一個孩子。
因為之前一直沒有懷孕過,所以我對懷孕的早期反應並不敏感。當我發現例假遲遲不來後,才去醫院檢查,當時醫生告訴我,肚子裡胎兒已經一個多月了。
2013年夏天,文文出生了,背上有一個小紅點,醫生說可能是胎記。孩子3個月大時去醫院檢查,我又問了醫生這個紅點是什麼?醫生告訴我是皮膚問題,沒有關系。
文文一歲之前,身高、體重一直達標,偶爾感冒,喝點開水就好,體質一直非常好。
或許是母親的敏感,我一直對這個小紅點隱隱擔心,因為我發現這個紅點會流出白色的液體。半年前,文文開始突發反復發高燒,這高燒燒得我心慌,怎麼也斷不了根。
我是溫州人,我和老公抱著孩子當地醫院看了,杭州也跑了好幾家醫院,醫生們都沒把發燒和背上的小紅點聯系在一起。
上個月,文文突然不願意走路了。半個月前,病情逐漸發展到不會走不會站。我們走投無路,抱著孩子來到浙大兒院看病,核磁共振一查,最後確診孩子得了脊神經管閉合不全,這個背上的小紅點就是疾病的表象。
我有後悔嗎?其實我從懷孕到孩子出生,一直非常細心照料自己和孩子,我問心無悔了。但是,不得不遺憾的是,文文是意外懷孕,所以我孕前並沒有吃葉酸,我也是從查出懷孕後才開始吃葉酸的,從懷孕第二個月一直吃到了孩子出生。
醫生告訴後,懷疑文文的病和我孕期體內葉酸缺乏有關系。因為,脊神經管閉合不全是起源於早期胚胎發育過程中(3周左右)的一種異常病變。也就是說,我從懷孕一個月後吃葉酸也是遲了,這個遲竟然帶來了這麼大的後果,孩子的病成了我永遠的痛。
文文的這種病是可預防的!
為什麼懷孕一個月後補葉酸也來不及了?
醫生分析說:“因為胚胎的發育是一個過程,包括胎兒神經管的形成和閉合也是一個過程,發生在懷孕的最早期。文文媽媽在孕期一個月後吃葉酸也只是這個過程的後半段介入了,對於前期發生的問題是無法彌補的,是不可逆的。”
文文的病屬於先天性疾病,具體發病機制不清,總的來說是遺傳因素和環境因素共同作用的多因素疾病,其中環境因素包括妊娠早期接觸化學物質、放射線、藥物,或感染、營養缺乏等,我們追蹤文文媽媽的病史,排除了這些原因。而已有的研究證明,葉酸缺乏可能是導致神經管畸形的重要原因之一。
也就是說,文文的病其實是可以預防的,辦法非常簡單,就是孕婦補葉酸。
醫生建議服用葉酸的標准是,想懷孕的女性,備孕的時候就開始吃葉酸。
孕前每天吃400微克單純的葉酸就可以了,價格比較便宜。
孕後,每天800微克葉酸量可以顯著降低隱形脊神經管閉合不全等疾病的發生率。
總的來說,懷孕前三個月和孕後三個月吃葉酸,是最有效的。胎兒神經管的形成在孕後三個月內基本定型了,三個月後吃葉酸沒有用。需要提醒女性的是,補充到體內的葉酸的量也是有要求的,如果量不足也不行。建議女性孕期到醫院監測血液內的葉酸濃度,可以聽醫囑針對性的補葉酸。
疖子長在脊柱中線要警惕!
提醒家長們,人在胎兒發育期,軀干的骨質要圍繞脊髓神經卷曲形成椎管,保護人體重要的脊髓神經,如果發育異常,椎管卷曲不能閉合,就形成了神經管閉合不全,同時在對應的腰背部皮膚也有相應的異常表現,如皮下脂肪瘤、毛發叢生、皮膚凹陷、窦道、毛細血管瘤、皮下脂肪瘤、帶毛斑塊、或皮膚附屬物(如長了小尾巴)等。
如果不及時治療,拖的時間越長,對脊髓神經損害越大,也越難修復,甚至無法修復,就會發展為小便失禁,下肢活動異常,足踝部內翻畸形。因此,早期的診斷和手術尤為重要。
由於神經管畸形的危害極大,想懷孕的女性們一定要重視葉酸的補充:
一、服用葉酸制劑:孕婦缺乏葉酸可影響胎兒的細胞分裂增殖,使胎兒出生畸形。所以,計劃懷孕的女性在孕前可補充葉酸,在孕早期和整個孕期都可以補充葉酸。
二、產前監測:產前診斷如果及早發現胎兒異常可終止妊娠。孕期及時做超聲、血清及羊水標志物等檢查,把握好各個環節,盡可能的降低畸形兒的出生率。
三、現在二孩政策開放了,高齡產婦會相應增多。高齡產婦在孕期更需要補葉酸。研究發現,孕婦補充葉酸對保持整個孕期的血壓穩定也是有好處的。