一個孤獨症兒童的生存樣本

　　“孩子只是有些內向,等再大些就好了。”雖然別人都這樣勸慰小俊的家人,但身為醫生的父母還是發現了小俊的異常。一家家醫院奔走,一次次檢查之後,小俊父母迎來的是難以接受的診斷——孤獨症。“當時覺得天塌了,全家人抱頭痛哭,我們知道這個病根本沒法兒治。”小俊的奶奶哽咽著說。

　　小俊先在大慶進行康復訓練,後又轉到哈爾濱的醫院,最後經人介紹來到濟南市安安自閉症康復中心。“全家人帶著孩子四處求醫,只要聽說能治自閉症就去,跑遍了半個中國,嘗試過各種藥物和方法,但效果都不明顯。家庭也由此背負了不小的債務。”小俊的奶奶說。

　　由於孤獨症兒童缺乏配合、認知及語言能力,無法與外界溝通,因此必須要有一名家長常年陪護。“小俊的媽媽本來打算放棄工作陪著孩子治療,但家裡的經濟條件不允許。”小俊的奶奶沉默許久才說,一個家庭照顧孤獨症兒童是非常困難的,在經濟和精力上都要付出很多。“孩子現在進行康復治療,算上康復費、房租和生活費,每月至少要花6000元,這不是一般工薪家庭能夠承受的,我的退休金也拿了出來。”

　　剛到康復中心時,小俊的生活自理能力很差,穿衣服要有人幫、吃飯要有人喂、大小便都不能自理。老師給小俊制定了詳細的一對一康復計劃。從4歲起,老師開始嘗試著教小俊自己穿衣服,但對這項基本的生活技能,小俊根本提不起興趣,有時被催急了還會朝著老師砸東西。

　　“家長不能放棄,一旦放棄就完了。”奶奶只能每天陪著孩子邊訓練,邊拿著本子認真記錄老師所教的內容。無論多小的動作,奶奶都要幫著小俊重復上百遍,看著小俊毫無反應,奶奶經常默默落淚。

　　去年春節前,奶奶帶著小俊回老家,讓人沒想到的是,小俊第一次拿起衣服,有些笨拙地穿上了。這一點進步讓全家人欣喜萬分,在常人眼裡最基本的生活技能,成為孤獨症兒童父母最奢望的禮物。

　　“我們現在能照顧他,但不能照顧他一輩子,我們只能盡量教會他如何去照顧自己。”頭發花白的奶奶道出了對小俊未來的擔憂。由於無法與外界溝通,他們不能理解基本的社會規范,會做出很多與社會規范不符的行為。如果沒有及時的康復訓練,孤獨症兒童根本無法生存。

　　“小俊不僅會穿衣服,還能做些手工活,比剛來的時候強多了。”小俊的奶奶說,由於老伴身體不好,她馬上要回大慶,以後由孩子的母親接替她的工作,“如今只希望小俊能在康復訓練中越來越好。”