向這些家長學習 抱團取暖戰勝自閉症

　　好多自閉症兒童家長都有這些想法：“整天面對這樣的孩子真是生不如死，但我死了孩子怎麼辦，活下去又該怎麼辦？年老了誰養我？帶著他多丟人呀，為什麼別人家的孩子都好好的，偏偏我家孩子是這樣？但願我比孩子晚死一天，照顧孩子一生。”自閉症兒童有別於其他殘疾兒童的就是那張漂亮可愛的面容，因漂亮的臉蛋使家長不願放棄，許多家長抱團取暖辦起了康復機構。

　　我國自閉症康復領軍人物——田惠萍

　　1989年，當4歲的兒子弢弢被確診為自閉症時，媽媽田惠萍感覺天都塌了。“那個時候覺得天是灰色的，生命是灰色的，很絕望，不想活了。”電影《海洋天堂》裡的很多故事細節取材於田惠萍和兒子弢弢的生活，那個刻板但很可愛的弢弢是大福的原型之一。

　　為了自己和孩子，也為了許多像她的兒子一樣病症的孩子，1993年3月田惠萍創辦了中國第一家服務於自閉症兒童的公益性專業機構一一“北京星星雨教育研究所”。當時田惠萍獨自帶了一個旅行包辭去重慶建築工程學院老師的工作從重慶直奔北京，最先找到一家幼兒園任教，收治了6名自閉症兒童，後機構搬遷數次，當時那6名家長沒有離開她，為了孩子早日康復而跟著她，田惠萍要讓全社會知道有這樣的一群孩子，知道有他們這樣的家庭及生命在權利和尊嚴上有缺失。

　　田惠萍覺得正是因為有這樣的兒子，自己才很幸福，她非常感謝自閉兒子弢弢。沒有他，自己的生活沒有這麼有意義。田惠萍經常跟家長們說：“也許你們總覺得自己的孩子太挑戰我們的耐心了。對我來說，我對弢弢心懷敬佩和感激。因為他，我的人生特別有意義。敬佩是因為他要忍耐我們這個不可理喻的世界，比我們忍耐他要付出得更多。照顧他就是我的價值和意義，我不是一個悲情媽媽，從來不是。我也不是一個為孩子犧牲自己的人。我是一個因為孩子，自己生活反而有了很多色彩的人。我覺得中國女性需要有一種覺醒，許多自閉症孩子的媽媽覺得有這樣一個孩子，自己一輩子就完了。對於許多中國女人來說孩子是全部，一旦說孩子完了，她就全完了。”

　　單身媽媽為兒子負債辦康復機構

　　家住沈陽的王玉俠是三個孩子的母親，她的大女兒和小兒子都十分健康。但是二兒子卻不幸患有重度自閉症。為了照顧兒子，王玉俠選擇了放棄原有的生活，在與丈夫離婚後開設了一家自閉症兒童康復中心，而如今卻也欠下了十幾萬的債務。

　　王玉俠的丈夫認為，孩子患有自閉症根本的原因在於王玉俠，並且認為這樣的一個孩子對自己是一種拖累，所以想放棄孩子。而王玉俠則對此表示不同意。意見的不合加上為了治療兒子所帶來的經濟壓力讓這個家庭走向了徹底的分裂。在生完小兒子之後王玉俠與前夫辦理了離婚手續，三個孩子都歸王玉俠撫養。

　　王玉俠說：“兒子是我生的，他爸放棄了我不能放棄，我自己身上掉的肉，母子連心啊。為了治療二兒子，王玉俠花光了所有的積蓄。在離婚後又失去了經濟來源的她陷入了困境。多年來為了照顧兒子，王玉俠對自閉症兒童，尤其是重度自閉症兒童有了深刻的了解，她清楚兒子很可能一輩子都需要有人照顧。而沈陽現有的康復治療機構都拒收患有重度自閉症的兒童，所以王玉俠自己開設了一個自閉症兒童康復中心。在照顧自己兒子的同時，又能依靠康復中心的收入來生活。”

　　但是，讓王玉俠沒有想到的是，來康復中心的兒童的家庭情況大多與她相同，很多家庭都無法交上費用。而王玉俠也難以割捨這些與自己兒子患有同樣症狀的兒童。為此她不得不去小額貸款公司借貸。而據了解，目前康復中心每月仍要赤字近三萬元。她希望社會能夠接納這些患有自閉症的兒童，不要帶有歧視的眼光。

　　46歲的男人高全法，為了自閉症的兒子，2009他舉債辦起廈門市思明區愛慧自閉症康復機構。

　　10多年來，高全法把所有精力，都放在自閉兒身上。“在農村，許多自閉兒被當做傻子、精神病，被關進籠子裡，被鐵鏈鎖住手腳。城市裡，許多自閉兒家庭支離破碎，單親媽媽獨自帶著孩子，苦苦熬著。”這麼多年，他見過太多自閉兒家庭的悲苦。有個家庭，一對雙胞胎都是自閉兒；還有個家庭，哥哥是自閉兒，妹妹又是。曾有個自閉兒的母親跟我說，前幾天有個車禍，死了很多人，為什麼死的不是自己。我們都曾經絕望過。

　　高全法說，他的兒子小時候沉默，大了開始煩躁。孩子慢慢長大，開始有越來越多的想法，但他表達不出來，很壓抑，很暴躁。說不出時，他就咬自己的手臂，血淋淋的，都咬爛了。我死死抱著他，他還拼命捶著自己的頭。我眼淚嘩嘩流，心裡比他還痛。

　　高全法也絕望過，很多次想過死。自閉症的孩子，也許一輩子都得大人盯著。看不到未來，看不到明天，想著死了算了。但現在他能笑著面對孩子。18歲的兒子雖然還無法獨立，卻已經會進行一些溝通，每天都笑呵呵的，看見陌生人，會打招呼，碰到電腦開機不了，會找人尋求幫助。這些，都是高全法的希望。

　　有的父母，10多年了，說起孩子的事情，還不停流淚。我說，我的眼淚早就流干，哭不出來了。我跟他們說，不要成天沉浸在痛苦中，做父母的，要想辦法給孩子最大的支持。父母都絕望了，孩子怎麼辦？

　　高全法說，他兒子的入學經歷，可以寫本書了。幼兒園讀了兩年，換了兩所學校，老師說，還是領回去吧。7歲時，我領著他到處找學校。公辦小學進不了，一面試，老師就說不行，只好到民辦小學。校長一開始很猶豫，怕影響別的孩子，我就央求他，我說我每天陪著，保證不影響別人。孩子終於能上學那天，我比他還激動。我在最後一排，搬了張小桌子，開始每天陪讀。但只陪了一個學期，實在陪不下去了。一個家長，每天坐在最後面，老師尴尬，我也尴尬。我說，你就把我當空氣吧。但是，他們還真沒法把我當空氣。自閉症的孩子，兩分鐘都坐不住，突然就跑下樓去操場玩了，我只能追下去。有時，老師正講課，孩子突然就躥上講台，拿起粉筆要在黑板寫字。實在沒辦法，待了一學期，只好領著他回家。在家又康復了幾年，12歲時，領著他又去了一所小學，從三年級開始，也是每天跟著，只上半天，一直到了六年級。老師教的東西他都會。六年級讀完那天，他17歲，上初中已經不合適了。我就領著他，找了所職業學校，已經讀了一年。

　　孩子12歲時，我一直在思考，不能再這樣下去，要不然，這個家都會崩潰。當時我自己開公司，有個工廠，但完全沒辦法再經營下去，所有精力都在兒子身上。他愛黏著我，24小時跟著。我走到哪，他跟到哪，出差也跟，談生意也跟。

　　全家都身心俱疲，但孩子沒地方可去，怎麼辦？2009年，我們有幾個都是自閉兒的家長，大家都面臨這樣的困境。一商量，決定讓我來牽頭，租了套房子，四五個孩子，四五個老師。沒想到，一年時間，200多平方米的屋子裡，來了四五十個孩子。我們機構搬遷數次，附近居民投訴不斷。他們把這類小孩當成是殘疾的，或是精神有問題，電梯裡碰到，總會用厭惡的眼神看著。他們很反感在自己門口，有這麼一群不正常的孩子。

　　高全法說，各種困難，我都咬牙忍了。只要看到兒子，看到這些孩子，能有一點點的進步，我什麼都能忍。

　　鄭州市康達能力訓練中心主任張桂娥教授說：“家長是自閉症孩子最好的老師，家庭是最好的康復課堂。康達自2002年成立之日起，就一直重視家長培訓工作，積極引導家長開展家庭康復。我們經多年研究探索的‘自然訓練法’，以社會生活為內容，以多變場景為平台，以主動游戲為手段，以社會適應能力為目標的理念也得到了家長的認可，我們鼓勵家長加盟‘康達自然之家’，造福更多自閉症孩子。”