如何直面孩子的孤獨症

　　在為子求醫的過程中成文首次聚焦國內孤獨症候群———

　　“孤獨症又稱自閉症，這種病症60多年前才進入醫學等研究領域的視野，在中國被診斷的歷史只有20年。我國可能有150萬左右的孤獨症患者。150萬個患者的背後，是更多個突然間陷入漫無止境黑暗之中的家庭。”昨天，女記者張雁在談到她的作品、國內第一部以孤獨症兒童家庭群體為主角的全景式紀實《蝸牛不放棄》時，絲毫不見輕松，因為她也是一位孤獨症孩子的母親。

　　■“我的兒子就是孤獨症患者”

　　《蝸牛不放棄》中，所有的插圖都是孤獨症孩子們的作品，書名也是由作者張雁的兒子、一位7歲的孤獨症男孩題寫的。

　　“2001年，我兒子還不會說話，不會追隨你的眼神，甚至不會沖你微笑。孤獨症的主要行為表現為不理人，那一年兒子被北大附屬醫院診斷為有孤獨症傾向，這是我第一次聽說‘孤獨症’。後來我了解到，孤獨症並不是心理問題，它源於大腦一組基因變異導致的大腦先天性損傷，現在查出患孤獨症的孩子，最小的只有半歲。但具體是一組什麼樣的基因變異了，科學迄今都未給出解釋。”作者張雁告訴記者。

　　“孤獨症會是終身的，有些患者被譽為‘白癡的天才’，後來成為了成功的科學家、畫家等等，但是大多數患者智力中等，孤獨症會對一個人在語言表達和社交上造成終生障礙。所以，很多家長對孩子患上孤獨症感到絕望。”

　　■“促使我動筆的是身邊的悲劇”

　　在2001年到2004年這三年間，張雁親眼目睹了孤獨症患兒家庭夫妻離異、親人反目的家庭悲劇，但也有“平凡人對愛與責任的堅守”，而真正使張雁下定決心寫這本書的，是她從報紙上看到的一篇報道———2004年7月16日，一男子抱著2歲的孤獨症幼子跳下南京長江大橋自殺。父親重傷，被救起，孩子卻沒了。孩子5月份被診斷為孤獨症，使父親失去了生活的信心。

　　《蝸牛不放棄》圍繞國內孤獨症兒童家庭在就醫、教育、情感糾葛、社會接納等方面的種種遭遇，著重講述了包括作者一家在內7個孤獨症患者家庭生活的故事，共涉及十多個家庭的三十幾位被采訪者，以細致柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會互相交流與牽引的故事。“這些孩子不是天才，也不是‘廢人’，他們像蝸牛一樣背著沉重的殼，但依然前行，都在不幸的命運中努力成長著。”

　　■“蝸牛”希望讓更多人了解孤獨症

　　記者在采訪中了解到，《蝸牛不放棄》是目前國內第一部以孤獨症兒童家庭群體為主角的全景式紀實文學作品。

　　“盡管我的孩子也患上了孤獨症，但是這本書並不是用來做‘祥林嫂式’悲情傾訴的，而是想讓更多的人了解孤獨症，能更大限度地接納那些不幸患上孤獨症的孩子。”張雁這樣告訴記者。

　　此外，這部近12萬字、剛剛由華夏出版社出版的新書中，所有的插圖都是孤獨症孩子們的作品，而書名則由作者的兒子———一名7歲的孤獨症男孩題寫。

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