嚴重EB患者營養不良的後果

　　牙齒

　　由於口腔很脆弱，不容易保持口腔衛生，所以很難保持牙齒和牙龈健康。但是EB兒童拔牙和補牙都很困難和痛苦，所以還是要盡可能保持牙齒健康。可以找牙科專家咨詢如何補充氟和適當的牙膏牙刷。正餐和點心之間間隔開，吃飯時間以外不吃甜食，這樣可以降低口腔的酸度，進而減緩牙釉腐蝕。在DebRA的小冊子"牙齒護理指南"中有更多信息。

　　口腔和食道

　　口腔和食道水疱、吞咽困難、口腔狹小、舌頭運動受限、蛀牙、牙疼都使吃飯變得痛苦、疲乏和沉悶。慢而費力的吃飯經常使一頓飯還沒結束，下一頓又該開始。父母和看護人在給小孩喂飯上承受巨大的精神壓力。作為應對措施我們可以改變食物的質地使之容易下咽，同時改變營養成分，在量不變的前提下增加營養。

　　建議限制每頓飯的持續時間，避免產生對飲食的畏懼心理，減少家長和兒童的挫折感。一個良好的平衡應該既鼓勵和幫助小孩吃完飯和點心，又留下玩耍和其它社會活動的時間。對小的進步要給予鼓勵，不要斥責和強行喂食。分隔開飲食時間和避免持續喂食可以幫助小孩培養食欲，有助於減緩蛀牙，刺激內髒肌肉有規律運動，減少便秘發生的可能。

　　腸子

　　不論皮膚症狀的輕重，很多EB兒童經歷過腸道蠕動疼痛和大便不通暢。這是EB症狀中無法充分治療和令人痛苦的一種。便秘使EB兒童情緒低落，並破壞食欲和降低生活質量。

　　貧血

　　EB兒童通過體表傷口和口腔、食道及肛門的傷口持續的失血。肉類是食物中主要的含鐵成分，但EB兒童經常對咀嚼和吞咽肉類有困難。這兩種原因使EB兒童容易貧血。一旦發現貧血應該立即補鐵。