患皮膚怪病的女童

　　“孩子很不簡單，得了這樣的怪病，還能堅持上學。”譚文靜的爺爺告訴記者，孩子出生不到一年，就發現得了怪病，最後確診為皮膚松懈症。因為這種病比較罕見，花了10多萬元也沒有治好。這種病外表皮膚很脆，一不小心碰到了就會起泡出血。小文靜平時愛學習，每天做作業時，右手握筆時間長了，手上的皮膚就會起泡出血。許多好心人勸文靜在家休息，不要再上學了，而文靜始終沒有放棄，除了到外地求醫看病外，一天的課程也沒落下。

　　記者來到萊西市沽河街道辦大高岚村小文靜的爺爺家看到，家裡條件一般，從小跟著爺爺奶奶生活的文靜，在家裡非常懂事，雖然身體不能劇烈運動，但有時候文靜也會幫著奶奶做一些輕快的家務。文靜的爺爺說，孩子出生一年後，她的生母就離開了家，後來離了婚。孩子的爸爸在萊西工作，每周都會回來看看孩子，並帶一些錢為孩子買藥治病。為了給孫女治病，文靜的爺爺奶奶在農村開荒種地，還養了幾只羊賺錢。每年靠農作物和養羊賺來的錢，幾乎全部用在了給文靜買藥治病上。

　　全班呵護真有福氣

　　“大家都知道她皮膚脆弱，平時都會小心呵護。”記者在萊西市沽河中心小學五年級二班見到了譚文靜。由於從小就患有罕見的皮膚松懈症，所以文靜的手上和臉上明顯和正常孩子不一樣。面對這樣的怪病，她卻顯得十分樂觀，吃過午飯後就和同學一起討論起課本上的難題來。而同學們每次午飯後，都搶著為文靜洗碗筷。

　　“上體育課時或坐校車時，都容易碰到她，學校和校車上都有專門人保護。”萊西沽河中心小學於副校長告訴記者，在他們學校裡，全校師生都知道文靜的情況，大家在路上遇上她，都會停下來生怕撞到她。特別是上體育課時，班裡老師總會安排兩名同學保護在左右。乘坐校車時，專門安排一名校車照管員幫她上車。放學時，老師還特意將她護送上車。在車上，同村的兩名學生總是伴她左右。為了保護文靜皮膚不受撞擊，班裡的同學甚至連一個擁抱都不敢給她。

　　“有好幾次，要不是身邊同學保護，文靜就會摔倒。”一名同學告訴記者，有一次放學時，文靜一不小心絆在一塊石頭上，身邊兩名同學立即扶住了她，避免了讓文靜出血的危險。有了全班同學的呵護，文靜雖然皮膚脆弱，但一次意外也沒出現過。

　　成績優秀全班第一

　　“這孩子既可憐又讓人佩服，尤其是她樂觀的心態，讓她比正常的同學更優秀。”於副校長告訴記者，由於得了怪病，文靜入學比較晚，加上中間有幾次到外地治療，耽誤了學習時間，導致今年12歲的文靜要比同學大幾歲。在這種情況下，文靜不但沒有放棄學習，反而更加刻苦，各項成績都很優秀，每次考試都是全班第一名。

　　“在學校的一切費用都免了。”記者采訪了解到，在文靜所在的學校織起了一張愛心網，一直呵護著她。交運集團萊西分公司得知情況後，特意安排一名校車照管員照顧她，校車上的第一排座位永遠為她留著，而且還為她提供無限期乘校車免費權。也就是說，文靜可以免費乘坐校車一直到上高中。

　　皮膚松懈症

　　據介紹，皮膚松懈症是一種罕見的遺傳疾病，表現為皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反復發作水泡，不小心碰傷還會大面積出血。這種病不傳染，大約5萬個新生兒中會有一個患者。醫生稱，這種怪病很可能會讓孩子的生命縮短30年。