孩子得了腎病綜合征(三高一低,即浮腫、大量蛋白尿、高脂血症、低蛋白血症)後,在醫生指導下用了潑尼松(舊稱強的松)後好了,會不會復發?用了潑尼松好了不久又復發,好了又復發,要復發幾次才能了結?這些是在兒科腎髒病專科門診中家長常咨詢的問題。的確,這是一個十分實際的臨床問題,一些患兒因為頻繁復發停不了激素而導致激素依賴甚至耐藥,後果堪憂。
復發有幾多小兒腎病綜合征復發機會很高。據統計,腎病綜合征只發一次、一勞永逸的機會只有20%~30%,復發兩三次乃至三四次後不再復發的約占30%~40%。這些患兒還算幸運,因為雖經受了幾次復發但終究可以擺脫復發的糾纏。不幸的是,另有30%~40%患兒,他們常表現為頻繁復發或對激素依賴。所謂頻繁復發是指半年內有兩次或兩次以上復發,或一年內3次或3次以上復發。而激素依賴是指激素減量或停藥後兩周內又復發。這種復發的確是相當煩人的事。不僅經濟上花費不少,精神上負擔更重,父母常提心吊膽,不知孩子何時何刻又會復發。
復發因何在腎病綜合征為何會復發?說起來原因不少:①與感染的關系。一些患兒顯然與感染,尤其與病毒性上呼吸道炎(即感冒)有關,一次感冒就會使尿蛋白呈陽性,有些還會出現水腫。感冒痊愈,蛋白尿又隨之消失,這是最理想的,但也有部分患兒感冒雖愈,但蛋白尿卻不消失,非要激素加量才會消失。②與長期大量使用潑尼松的關系。長期用藥後,自身腎上腺皮質萎縮,停藥後不會再分泌激素,造成體內自身激素不足,在這種情況下腎病綜合征容易復發,不小心還會惹來可怕的腎上腺皮質危象。③與腎髒病變類型有關。④與用藥不規范有關。療程過短,尤其是家屬自作主張,一旦腫消、蛋白尿消失就自行停用激素,或改服中藥。這種做法極容易引起復發,還可能使激素治療變得無效。⑤與患兒的遺傳性有關。近15年來,各國腎病專家研究了腎病綜合征復發與白細胞抗原性的關系,發現帶有某些白細胞抗原的患者容易復發,而這種抗原性是由遺傳決定的,也就是說是先天形成的,是不能改變的,這注定了那些患兒可能要承受長期反復復發的痛苦。因此,家屬與患兒要有足夠的認識,隨便停藥或抱僥幸心理把希望寄托於偏方、秘方,可能會使病情復雜化,更難醫治。
如何治復發目前對待腎病綜合征復發的方法不外乎以下幾種:①長期服用潑尼松。易復發患兒在蛋白尿消失後繼續用小劑量潑尼松,服用2~3年。一般說小劑量潑尼松副作用小,對身體影響不大。②頻繁復發和激素依賴者,用環磷酰胺口服或沖擊療法。③試用左旋咪唑1~2年或更長時間。④當出現激素依賴,大劑量減不下來,而副作用又十分明顯時,可改用環孢素A,但該藥價格較貴,恐非一般家庭所能承受。
以上方法是把希望寄托於藥物,其實生活上的調理也很重要。慎防感冒和其他感染,少去公共場所,不要過勞,暫不注射預防針等,是預防復發的重要措施。飲食上不要強調戒口,否則造成營養不良、抵抗力下降,那就更容易感染。但也不能因此而毫無節制、大飲大食,造成消化不良。不吃燥熱食品,尤其像油炸雞腿、油條、巧克力、加胡椒粉或帶有辛香粉的方便面等。中藥調理應按病情和激素副作用辨證論治。在激素副作用明顯時可服用滋陰清熱的中藥,而激素量小、出現脾氣虛時用健脾益氣的中藥。
不可否認,在小兒腎病綜合征中確有部分患兒會陷入一個令人煩惱的循環中,即腎病綜合征——治療——緩解——復發——治療——緩解——再復發——再治療——再緩解——再復發,目前治療方法尚奈何它不得。治療這些孩子,醫生、患兒、家屬之間必須密切配合,要有足夠的耐心和信心,采取復發——治療、再復發——再治療的方針。說要有信心是因為這些孩子目前雖然頻繁復發,但終究有些會有痊愈的結局。
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